sábado, 15 de noviembre de 2008

CARTA DE UNA HERMANA…

¿ Y TÚ QUÉ HACES PARA SER UN “SER HUMANO” ?

Yo me quiero morir. Mi familia entera se quiere morir. Mi hermano se quiere morir. Nos daría igual morirnos hoy mismo. No podemos soportar ver y sentir tanto sufrimiento.

Si. Así es.

Mi único hermano tiene una enfermedad mental grave como es la esquizofrenia.

El es uno de los 10.000 enfermos que hay en una ciudad como Valencia. Uno de los 500.000 enfermos que hay en España.

Me han informado esta semana de que los presupuestos que se van a destinar a Salud Mental no van a variar respecto del año anterior. No existe una red de recursos asistenciales que recojan el aspecto biopsicosocial (medicina + atención psicológica + social = PERSONA) para este tipo de enfermos.

Hoy, de pronto, y como tantas veces, ha empezado a llorar desconsolado como un niño pequeño. “¡No puedo más!” ha dicho mientras lloraba y lloraba.

El no nació con la enfermedad. Estudió hasta 2º de Derecho, su ilusión era…como la de cualquier joven de 22 años, terminar la carrera, desarrollarse como profesional, tener una novia, casarse, tener una familia y disfrutar con los amigos. Pero de pronto, un día apareció la enfermedad.

Maldita enfermedad. Y, de pronto, tal como señaló una psiquiatra, “su vida se paralizó”. Ahora sólo recuerda cosas del pasado, de lo que fue y de lo que vivió cuando todavía tenía salud. Nada de lo que pretendía pudo lograr. NADA.

¿Cómo te sentirías tú si tu vida de pronto se hubiese parado a los 20 años viendo pasar a todos a tu alrededor y tú perdido en tus pensamientos delirantes y angustiosos?

22 años. Ya han pasado 22 años y mi hermano tiene 42. Como tantos otros, está muy deteriorado por la falta de atención adecuada. Se ha pasado estos 20 años solamente yendo al psiquiatra de zona cada mes 10 minutos. En esos 10 minutos le recetaba medicación y nada más. Así que se ha pasado 20 años como si su vida fuese de jubilado. Fumando, paseando, deambulando, volviendo a casa, jugando al solitario con la baraja de cartas, fumando, paseando, deambulando, volviendo a casa…así una y otra vez…una y otra vez, una y otra vez…sin nadie que se preocupara por su faceta de “persona”.

Como persona necesitaba estar ocupado en algo y con un seguimiento adecuado por parte de profesionales tanto psiquiatras, como psicólogos, enfermeros y trabajadores sociales. Pero estos profesionales necesitan un lugar y un método de trabajo que debe establecer la Administración, que es en definitiva la responsable de la buena atención a las personas enfermas en este país. Es un enfermo más, como un enfermo de cualquier otra patología como oncología o diabetes.

La enfermedad mental es crónica, para siempre, para el resto de sus días y está totalmente abandonada a diferencia de todas las demás. Las familias fueron organizándose tras los años 80, fecha en que desaparecieron de pronto los psiquiátricos y no se creó nada alternativo. Se generó una laguna asistencial y quedaron abandonados. Entonces, ante el desamparo, las familias empezaron a crear algunos recursos que siempre fueron y son insuficientes porque jamás las asociaciones podrán sustituir la atención completa que necesitan con gran número de recursos, centros y profesionales contratados como pueden estar en la Administración. Es como si los enfermos de diabetes se unieran en asociaciones para empezar a crear centros de diálisis. Es absurdo.

¡Qué paradoja!, ¿verdad? En plena juventud es un jubilado y ¡¡así para siempre!! Sí. Para siempre, porque ese es el destino que le espera hasta el final de sus días. ¿Cómo te sentirías tú?

Hoy ha ingresado en uno de los hospitales de la Agencia Valenciana de Salud. Hemos llegado al hospital a duras penas porque no quería ingresar. “¡Parece la prisión…en una sala cerrada…Además casi no podemos pasear al aire libre!” ha dicho él, a lo que la psiquiatra de urgencias le ha contestado “¡es una sala especial, salís un rato a pasear por la parte de detrás del hospital…y además es la única sala donde se deja fumar!”.

Hace tres meses tuvo que ingresar también. Al salir del hospital lo ideal habría sido que hubiese tenido recursos intermedios donde ir y que le hicieran un seguimiento, pero al no haber suficientes recursos, esto no fue así. El hospital Padre Jofré que se abrió con esta intención, atiende a personas que se encuentran ya en una fase muy avanzada de la enfermedad ante la falta de hospitales de este tipo, de media y larga estancia.

En casa la situación es penosa. Cada vez que voy a casa de mis padres, donde vive mi hermano, me marcho deprimida, impotente y con una rabia contenida difícilmente descriptible.

Mis padres tienen ya más de 70 años. Ellos son los recursos que la administración no pone, es decir, son los cuidadores. Cuidadores sin ninguna formación, con gran capacidad de amar a su hijo que desvaría y les acusa de cosas que nunca hicieron, les insulta o increpa hasta la exasperación en sus desvaríos, pero cuando pasan unas horas, mi pobre hermano les pide disculpas una y otra vez. A veces, le dice a mi madre que le entran ganas de tirarse por el balcón. ¿Sabes lo que es eso para una madre?
Si eres madre o padre, por tan solo un segundo ponte en el lugar de esa madre escuchando de su hijo que quiere suicidarse porque ya no puede con tanto sufrimiento.

Hoy, la doctora del hospital me ha preguntado si tenía la incapacidad. Tiene un grado de minusvalía declarado pero no la incapacidad. Esta semana pasada, el psiquiatra de zona me citó a solas y me dijo que teníamos que ir pensando en valorar solicitar la incapacidad. Pero pedir la incapacidad es algo muy duro para el propio familiar. Una persona que trabaja para el defensor del pueblo me dijo: “eso solo es una medida de protección”. Y le contesté, sí, lo se, pero eso díselo a mi hermano. Llevo varios días sin dormir a penas pensando que voy a pedirle la incapacidad a través de un abogado.

¿Cómo reaccionará él ante la citación de un juez y el análisis de un forense para que le digan que encima de que tiene esa enfermedad es declarado “incapaz”? Mis padres piensan que cuando estén a solas, no va a parar de echarles en cara gritando por qué lo han hecho, y a continuación él se deprimirá más. “Si pedimos una residencia a largo plazo y luego él se niega a ir…esta enfermedad consiste precisamente en que no son conscientes de la gravedad de su enfermedad…y él allí estaría mejor al menos durante un tiempo, de todos modos para esto tardan casi un año en concederla”, dijo el doctor. “Si usted cree que es lo mejor para él y que experimentaría mejoría, lo empezaremos a tramitar, aunque sea doloroso, pero queremos que él esté lo mejor posible dentro de su enfermedad y no sabemos qué hacer”, le contesté.

El 10% de los enfermos se suicidan. No me extraña. Incluso pienso que es poco este porcentaje para el nivel de sufrimiento que tienen. Si yo fuera enferma y tuviera las mismas condiciones de atención médica y socio-sanitaria seguramente también lo haría.

Esta semana fuimos a hablar con una persona de Cáritas. Esta organización atiende también a enfermos mentales. Tienen dos viviendas tuteladas. Ante todo lo que le expusimos Elisa y yo sobre la situación grave en la que se encuentran las familias y los enfermos y la falta de recursos de atención y el olvido de la Administración, nos dijo que comprendía muy bien todo lo que le estábamos explicando y que “no hay algo más duro que una madre tenga miedo de su propio hijo”.

Este año se conmemoran los 600 años desde que el Padre Jofré, en esta misma ciudad, Valencia, se preocupó por vez primera, de acoger a las personas que eran enfermas mentales, entonces “supuestos endemoniados y abandonados a su suerte en una barca en el mar”. Ahora siguen abandonados en sus casas, en las calles por donde deambulan muchos sin techo (el 50% sufren una enfermedad mental)…600 años después todo sigue igual.

¿Qué vas a hacer TÚ después de leer o escuchar esto? ¿Tienes verdadera responsabilidad social?

Ser humano significa preocuparse por los demás, e intentar que todos tengan una vida mejor, una atención mejor. Habría que pensar hasta qué punto cada persona es “un SER HUMANO” y qué hace para poder serlo.

Valencia octubre 2008

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